先日の新聞記事を見ていよいよ日本もかと、考えさせられました。
従来から、妊婦さんの羊水検査は行われていました。
私の妻も、生まれてきた長男に難病があったことに配慮して、2人目を妊娠した際、
病院から羊水検査を提案されて、何の疑問もなく検査を受けました。
これを、「出生前診断」と言います。
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(今回は、ダウン症の出生前診断について話をしぼってみます)
出生前診断は、従来は羊水検査、血液検査、超音波の検査法を用いていましたが、
おおよその可能性しか分かりませんでした。今回は、99%の精度で判断ができるというもの。
アメリカの検査会社が昨年10月に開発し、アメリカでも導入されています。
(このあたりは、アメリカが民間に保険制度を委ねている関係もあり、病気の人は保険に加入させないと言うことでしょうか)
この方法とは、妊婦さんの血液を採取(妊娠10週目)し、その血液中にある胎児のDNAを調べることで分かるようです。
99%とはすごい精度ですね。来月から日本でも臨床研究を国内10箇所の施設で始めます。
一見、素晴らしい医療技術の進歩に見受けられますが、何事も善と悪があるものです。
——
まず、この検査費用は、約21万円と高額です。
費用を工面できない人は(第三者からみても必要であると判断されている人でも)検査を受けたくても受けられない。
ダウン症は、1千人に一人の発生頻度だと言われていますが、高齢出産になればなるほど、その確率は高くなります。
胎児は、「母体保護法」と言う法律で守られていて、胎児の異常を中絶の理由には認められていません。
しかし実際は、母体の健康などを理由に(法の拡大解釈)中絶されている現状を考えると、
この検査で、ダウン症がある子どもが生まれると診断された場合、安易に中絶を選ぶ人が増えるのではないかと案じています。
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ダウン症は正式には「ダウン症候群」と呼ばれていて、体細胞の21番染色体が1本多く存在します。
それらが原因にあることまでは判っていますが、現状、治療法・治療薬のない先天性の疾患です。
しかし、ダウン症がある人々は総じて穏やかな性格で、優しい人ばかりです。
このあたりをもってして、「21番目のやさしさ」なんて言葉もあるくらいです。
先日、書家の金澤翔子さんとお母さんの金澤泰子のお話を伺うことができました。(ある講演)
お母さんのお話でいくつか興味深いエピソードや言葉がありました。
「私の方が書家としてのキャリアが長いのに、誰一人私の書いた書を観て泣いたりしません。
でも、翔子が書いた書を観て、大勢の人が涙するんです」
この言葉をどう理解するのか人それぞれでしょうが、私は翔子さんの書を観て泣ける理由は、
もうひとつの言葉にあるのではないかと感じました。
「翔子は、その人の幸せを純粋に願い、一生懸命書いています」
—–
ダウン症は人によっては、障がいや病気ではなく、ひとつの個性だと考えられています。
私は、あくまでも病気であると言う立場ではありますが、ダウン症の子どもと触れ合うと、
自分の中の毒が抜けていくのを感じますよ。決して不幸で哀れな存在ではありません。
一方、ダウン症がある子どもさんを育てるということは、とても大変です。
先の金澤泰子さんも最初は、「自分にはとても育てられない」と感じたそうです。
でも、今はそういうことはないそうです。
彼女の存在が大きな心の支えになっているご様子でした。
私は、社会全体で、障害がある人にも優しい世の中になるように努力をしたい。
「病気の子=中絶」なんて言う世の中で、幸せを感じることが出来るでしょうか。
私は、今回の医療技術の進歩が、本当の意味での人間の幸せに繋がるのか懐疑的にみています。
なぜならば、心が伴わない出生前での医療技術の進歩は、「選民思想」につながる恐れがあるから。
——–
余談ですが、マハトマ・ガンジーはこういう言葉を残しています。
7つの社会的罪~Seven Social Sins~のうちの6番目です。
人間性なき科学 Science without Humanity
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私の自己紹介や、なぜ社会福祉や市民活動の事に話題にしているのか?と感じた方は、
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この1週間の気になるニュースを取り上げています。
キーワードは社会福祉や、市民活動です。
著作権の関係上、ソースの詳細をアップできませんのでご了承下さい。
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ソース:AFPBB News
「若者のうつ病治療に効果、コンピューターゲーム SPARX」
ゲーム脳と揶揄され、あまり良いイメージがないPCゲームが、実はうつ病治療に効果があるとは。
ちょっとびっくりです。もし、性別や年齢に関わらずに効果があるならば、この手の治療は、
治療のハード面を整えれば、ソフトはDLすればいつも最新のものが、どの医療施設でも提供できるね。
こんなことがもし現実できるなら、この病気の患者さんには朗報だ。
しかし、医療技術と同時に病気も進化を遂げる場合があるので、
スーパーうつ病なんて現れたりして。
何はともあれ、少しでも患者さんが良くなりますように。。。
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ソース:12/8/7 毎日新聞
「公営プール:財政難・安全管理…相次ぐ閉鎖」
どの自治体も財政難ですから、いよいよかと言う感じですね。
プールだけではなく、橋は、25%は修繕が必要な経年年数にもうすぐ達しようとしています。
ここで考えて欲しいことは、すべてを行政や特殊法人などに頼るから問題に。
長野県のある村で、農道の修繕の材料費は行政が負担し、手間は農民が無償でというこで、
遅れていた修繕をすすめることに成功しています。
もちろん、「村」の話で「都会」では無理かもしれませんし、素人の善意だけではどうしようもないものもあります。
ただ、行政や議会の責任だけを口にし、何もせず、家で退屈にしているよりはマシだと思いますよ。
善意ある市民と行政の接着剤になるようなNPOがあるといいですね。これは大きな市場があります。
身体が二つあればやってみたいです。誰か一緒にやりませんか?
ソース:12/8/9
「おれおれ詐欺、大阪など関西で被害急増 グループ暗躍か」
おれおれ詐欺を撲滅しましょう!と言お話ではありません。
この手の詐欺に2つの社会的問題があると思います。
その前に、犯罪はいけません。絶対に割りに合いませんよ、犯人さん。
まっとうに生きるほうが、トータルでは必ず良いことが多いですから。
——–
1つは、こんな犯罪にでも関わらないと収入がないという人がいるということ。
これは貧困問題といえると思います。
2点目が面白い。実は、高齢者の方が被害者になるケースが多いのですが、
オレオレ詐欺だとわかっていても、誰かと話したいと言う人が多いのも、高齢者の方々です。
このあたりは、市民活動を目指している方には、大きなニーズがあるのでお奨めです。
誰とも話をしない日が何日も続くとそういう心境になるのは理解ができます。
ですから、これを逆手にとって一人暮らしの方に、同様な生活環境にある方をチョイスして、
お電話や、年に数回のリアルな懇談会みたいなものを開催しては面白いのではないでしょうか。
犯罪そのものはとても受け入れがたいですが、その背景に向き合い、先ずは防犯に努める事と、
市民活動的な発想では、社会的課題や問題がある場合が多いので、大きな市場があると言えますね。
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私はある中学校のPTA会長をさせて頂いています。
この中学校の学区内にある小学校で、悲しい事故があり心を痛めています。
人は皆いつかは死ぬことを宿命として生まれてきていますから、死そのものを否定はしません。
ただ、その順番が逆になったときに溢れる涙を抑えることができません。
地域の大人の一人として、子どもを守ってあげることができなかったことを、単なる悲しい思い出として
記憶するのではなく、二度とこの様な悲しい出来事が起こらないように努めるのが私の役割です。
心より、ご冥福をお祈りすると同時に、自身の役割についてしっかりと向き合うことをお約束し、
私の中での区切りとさせていただきます。
——
さて、タイトルの「子どもたちの力を活用する」ということはどういうことでしょうか。
市民活動で子どもたちの分野と言うのは、本当に幅広いのです。
私が関わっている難病の子どもたちから始まり、障がいを持つ子への支援、学習支援、運動や野外活動の支援、
貧困で離散している家族も居ますし、ネグレクトや暴力などなど、挙げ出すとキリがないですね。
しかし、支援されるばかりが子どもたちの役割ではありません。誰かのために役に立つことも、もちろんできます。
今日はそのお話をしてみましょう。
富山県に、あるグループホームがございます。
「このゆびとーまれ」
グループホームですから、利用者さんはご高齢の方です。
ただ、その方たちのリハビリや心のケアに、子ども達の力をうまく活用しています。
職員が声をかけても、振り向くことさえなかった認知症の男性が、子どもが声をかけられると
すっとたちあがり、食堂(だったと思う)へ移動を始めました。(TV放送をみての記憶です)
子どもに連れて行ってもらうというよりも、子どもの手をとり「しっかりと導かねば!」という、意識が表にでてきたようです。
職員の方の接し方が悪いのではなく、そこは子どもの存在のほうが一枚上手だったということでしょう。
子どもには偏見がありませんし、へんな先入観もありません。自然に声をかけられた男性は、
本来持っている運動能力や、なりを潜めていた、「生きる力」が表に出てきたのだと思います。
これは、子どもだからこそできる素晴らしい仕事ではないでしょうか。
核家族化が進み、家族の中での子どもの役割が、はっきりしなくなりました。
私の家では3世代同居なので、子どものもつ力に助けられることもあります。
そういうことが、このグループホームでは行われているということですね。
いつかここに見学に行きたいと思っています。
私も将来これによく似たことを始めたいと考えているからです。
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ぼくたちの たんにんの先生に 力をかしてください
筋肉の進行性難病「遠位(えんい)型ミオパチー」の治療薬を早く!
――熊本県益城町立 津森小学校
難病とたたかう中園先生のために子どもたちが書いた署名の訴え
学区内の人口を越える署名を、子ども達が集めたそうです。
もう、説明は要りませんよね。
大したものです。
難病の『遠位型ミオパチー』には、治療法や薬はありませんから、放置すればまさに命の危険があります。
厚生省が認めれば、予算がついて、治療法や薬の開発ができます。
私の長男の子どもは病気の名前があるだけで治療法や薬はありませんでした。
しかし、難病指定されている今は医療費の無料と、移植や治療薬が開発されていますので、
患者となっても昔より希望が持てる段階まできています。
子ども達の活躍が認められ、『遠位型ミオパチー』が難病指定に加わり、担任の先生の
病状が少しでも良くなることを祈らずにはいられません。
最後に、難病・奇病はまだまだ沢山あってその数、5000を越える言われています。
私も微力ですが、患者さんのためにこれからも頑張って行きたい。
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いやータイトルに無理やり感が強く漂いますが、気にしないでゆきましょう!
NHSというと、どこかの国のプロスポーツのリーグの名前みたいですよね。
NHSの正式な名称は、「National Health Service」です。(国民保険サービス)
NHSがオリンピックの開会式に出てくるなんて。ちょっとびっくりです。
これは、同盟国のアメリカへのあてつけでしょうか?(笑)
かといって、アメリカは、その趣旨が通じる相手ではありませ。アメリカは基本的に病気に罹ることも自己責任で、皆保険制度は社会主義的と言う認識で忌み嫌われています。(理解に苦しみますが、本当にそうなんですよ。)
のっけから話が脱線しましたが、NHSは1948年からスタートしたイギリス自慢の国民皆保険制度です。日本では、1961年ですから、13年も早くスタートしたんですね。「揺りかごから墓場まで(from the cradle to the grave)」の一環です。日本と単純に比較することはできませんが、今も(様々な問題はあるにせよ)運営されている社会保障制度のひとつです。誰でも原則無料で医療が受けられます。旅行者だってOKなんですよ。日本では、保険証をもっていない人は、国籍を問わず(日本人であっても!)皆10割負担ですね。今日本では、保険証を持たない人が増えています。持たないというより、「持ちたくても持てない」と言うのが正しい。保険料を支払えないのが一番の理由ですが、その数は100万人に達しているようです。折角の国民皆保険制度なのに、空洞化しているといえる数値です。人道的見地からか、短期の保険証が発行されていたり、世帯別では子どもだけは短期保険証が発行されたりでなんとか、セーフティーネットとしての姿は維持していますが、今後も逼迫した財政難が続くことが予想されますから、金の切れ目が命の切れ目になることは間違いありません。実際、孤独死や早めに受診すれば助かる命が失われています。一方イギリスでは、NHSのおかげで、どんな人でも医療サービスを受けることができますので、本来の目的は維持されていると言えますね。ところで、何でも「例外」があるように、イギリスご自慢の制度から外れて独自で医療サービスを提供している病院もあります。これは10割負担です。でも、実際に存在し運営されていて、10割負担をしても受診したいという患者もいる訳です。流石に、「資本主義」の本家本元ですね。「金さえあればなんでもできる!」ということでしょうか。実際にどんな医療サービスを展開しているのかはわかりませんが、「カリスマ○○○医師」とかいるんでしょうかね。私は、無料の医療サービスで結構ですが(笑)
日本における国民皆保険制度は、今形骸化しつつあります。そもそも私たち日本人は皆で協力をして物事にあたるのが得意な国民性があります。秀でた人物を産みにくい反面、大きな問題も起こる可能性も小さく、また、災害が起こってもある程度のモラルが共有できているので、復興に集中できる下地があります。これは大変大きな強みでもありますし、そういう国民性を考えると、国民皆保険制度の更なる発展は、私たちの生活をより安心感があって継続性のあるものにする為にも必要不可欠です。オリンピックの開会式を見て、単なるパフォーマンスとして記憶するのではなく、世界にはまだまだ学ぶことがあるという視点で、次世代に有益な社会保障制度を充実させて行きたいと私は考えます。ただ、どうしても財源が必要になります。医療費が無料なら誰も文句は言わないでしょうが、重税では困りますよね。今、日本で社会保障制度を考える上で一番の問題は、「少子高齢化」です。要は、働く人が少なく税収が伸びないということがあります。そこで、開会式であったように日本もイギリスと同じように移民を受け入れるという時代に来ているのかもしれません。移民の方にお仕事してもらい納税してもらう。そういう時代に来ているということが社会全体で共有できず、政治も機能していませんから、そうなるときっと財政が破綻し、社会保障制度においては、「制度はあっても利用できない」なんてことになるのは必至です。
日本はどんな国を目指すのか一度きちんと話をした方が良い。
今のままでは、結局のところ、「あとは野となれ山となれ」になりそうで怖い。
私たちの日本です。しっかりと考えて行きたいものです。
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ソース:12/7/5 新婦人しんぶん
読者コーナー 「事実婚」で17年
最近は、事実婚や夫婦別姓などが珍しいものではなくなりつつあります。この読者コーナーに投稿された方も事実婚のようです。ただ、民法にある様々な補償は家族主義であることには変わりがありません。それに、病院で大きな手術をする場合は、同意書に書名するが必要があります。署名できる人は患者さんの家族であることが大原則です。もし、夫婦別姓や事実婚を選択されている方は署名ができない可能性があることをご理解しておかれたほうがいいですね。この投書された方は、生計を同一にしていることを証明するために、通帳や家計簿に気を配っているようです。夫婦別姓や事実婚を受け入れる方向で世の中が動いていますが、(夫婦別姓や事実婚を検討している方には)まだまだ注意が必要です。
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ソース:12/7/4 ロイター
「原因不明の病気でカンボジアの子ども60人死亡、WHOが調査」
日本にもそのうちに影響を及ぼすのではないかと心配な案件です。原因は不明ですがWHOの発表でいくつかわかってきたことがあります。神経系や呼吸器系に異常がみられ、7歳以下の子どもばかりが亡くなっているが、同じ家で2人以上が感染している例はない。その他にもこれからも情報が入ってくるでしょうが、カンボジアと近隣諸国への入国は注意が必要です。(この病気が幼児だけの病気と仮定して話をすすめます)、日本は幼児の受け入れ態勢は弱い国なので、本当にマズいことになります。日本は、診療報酬の関係で、小児医師が少ないのです。(簡単に言うと儲からないということです)ですから、夜間の診療なんて止めている大型病院もあるんですよ。だって、医師がいないのですから。地方では医師不足は深刻。子どもさんがいるご家庭においては、今一度小児の医師が常時いる病院の確保とその病院までのルート(救急車以外)の把握をお願いします。ちょっとしたことですが、緊急時にはそれが生死を分けます。
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ソース:12/7/6 時事通信社
「老化制御の7遺伝子=線虫の宇宙実験で発見」
今後、この手の実験がどんどん宇宙で行われる時代に入るのでしょうね。新たな健康ビジネスと言えると思います。そういう積み重ねの成果として、人間の寿命が延びることは間違いがないでしょう。ただ、庶民は一層の激しい経済活動に巻き込まれることになりますね。だって、老後が恐ろしく伸びる可能性があるわけです。しかし、健康でバリバリ働ける時代は大きく伸びるとは思えませんので働ける間に無収入時代の分まで稼いでおくことになります。もちろん、年金制度なんて無くなっている時代でしょう。だって、労働者人口の方が少ないのは目に見えていますから。こうなってくると、生きていること自体が自己責任ということになります。よって、今以上に寿命が伸びても、お金の無い人にとっては幸せな時間が増えるということではなさそうです。
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ソース:12/7/8 東日本原発事故体験者ユニット 発行
「3.11後の東日本で起きたこと 避難移住者たちの手記」
フツーの人々の意見が載っています。大飯原発が運転を再開した関西としてはかなり役に立つ情報です。今回の手記を読んで次の行動を起こすことを決断しました。、私が責任者を務めつ京都サポートハウスでは、サポートハウスの利用がピークの夏休み以外でハウスに空きがあれば、1週間限定ですが京都に移住を目的に来られた方への受け入れを始めます。主に、宿泊(サポートハウス利用)と、不動産や、(京都市の)子どもの教育事情について相談にのらせていただきます。すべて、無償で行います。関西方面への移住をご検討されている方は、是非お問い合わせ下さい。 また、冊子が欲しい方も下記へ。380円(送料込み)で発送します。先ずは下記にお申し込みください。
連絡先 京都サポートハウス 090-3351-3697 kyoto_sh@yahoo.co.jp 担当 浜本
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ソース:朝日、読売 2012/6/29
「精神科への入院、原則1年以内」に。
入院治療の必要性がない患者を早期に退院させ、地域で暮らせるようにするのが狙いです。この分野は、昔から市民活動の大きな活躍の場です。私が責任者をしています、京都サポートハウスでも収益事業の出品スタッフとして活躍して頂いていた時がありました。うまくツボにはまれば健常者以上に仕事をしてくれる方もいらっしゃるので、病院になんとなく入院をさせるよりは、地域に多くの受け皿を用意したいところですが、いくつか問題があり、結果的に長期の入院者が存在しているわけです。資料を見てみますと、精神疾患による入院患者は約33万人(2008年)で、1年以上の入院が22万人、10年以上の入院も7万人を超える。政府としては医療費の抑制をと考えているのでしょうが、なかなな簡単に行きそうにありません。ただ、朝日新聞の記事では精神病院の医療スタッフを他診療科並みに人数を増やすということが詳しく書いています。これはありがたいですね。そうなればその分野での労働者人口も増えるので偏見や差別も少なくなります。偏見や差別はおおよそ誤解と無知の上になりたっていますからね。もちろん、長期入院患者さんが減るのは間違いないでしょう。医師については、患者さん48人につき医師1人だった基準を、入院後3カ月未満に限り、16人に1人になるそうです。話は変わりますが、地域の受け皿が少ないのは、ひとつには大きな壁があるからです。それは、差別意識です。市民活動の大きな障害は、実はこの差別意識です。退院後の受け皿つくりには、スタッフ、場所、資金の調達や確保が必要ですが、この分野は、相変わらずの差別意識で、地域に精神疾患をもつ方の集う場所を作ろうとすると、猛烈な反対運動が起きます。(そのエネルギーを政府に向けられないのか?と思うほど)この記事にあるように、早期の退院を目指すならば、患者さんが生活する地域の方の温かい支援体制を充実させないとうまくいかないと思いますし、そこには、市民活動の活躍の場があるのではと考えます。
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ソース:読売 2012/6/28
「胃ろうなど人工栄養中止可能に、医学会が指針」
日本老年医学会(理事長・大内尉義東大教授)は27日、高齢者の終末期における胃ろうなどの人工的水分・栄養補給について、導入や中止、差し控えなどを判断する際の指針を決定した。以前、私は、尊厳死について書きました。(過去記事32,33番、胃ろうが尊厳死の妨げになっていると言う論調ではありません) 何をして尊厳が保たれているというのか意見が分かれるところですが、終末期の高齢者の患者さんにこれ以上の医療は不要だと感じながらも立場上、言えずにいた医師には朗報ではないか。家族の意向を無視して勝手な治療の打ち切りはもってのほかですが、指針ができたことで医師の方から家族に中止や差し控えが提案できる。もちろん、正しい見地にたっての情報提供が大切なことは言うに及ばずです。一方、医療費の削減は重要な課題です。胃ろうなどを始め、各種の延命治療には多額の費用が必要です。ただ、その面だけをみて、できるだけ利用者を減らそうでは、あまりにも悲しい世の中です。数字だけを見るのではなく、それに心が伴っているのかも考え見てゆきたい。患者と家族には延命治療のメリットとデメリットをきちんと説明し、しっかりと理解をしてもらい、納得のいく選択をすることができる世の中こそ、尊厳死を迎える第一歩です。
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ソース:朝日中学生ウィークリー 2012/7/1
「日本のPKO参加20年」
1992年から、国際貢献は、お金だけではなく人も出す方針に変えてから20年経過したPKOです。若い方には当然のように受け入れられていると思いますが、92年より前は自衛隊の海外派遣なんて考えられませんでした。実際私は今も、国際貢献は、自衛隊の海外派遣は無用で、できるだけ市民レベルと行うべきだと考えています。コストの面でも自衛隊に任せるより現地の日本のNGOに任せたほうが安価で費用対効果も大きい。新聞の記事では、8割の方が自衛隊の派遣を評価しているということですが、それは多数の死傷者がでるような規模の大きな戦闘行為になっていないことなどが理由としてあるのでしょうが、現地の方々には、軍事的な装備をした人にウロチョロされるより、民間人がサポートにきてくれるほうがうれしいでしょうね。(カンボジアPKOでは民間人と警察官、合わせて2名亡くなられています。警察はPKOには参加しなくなっています)私が思う海外派遣は、できれば自衛隊は解散し、国際救助隊として再編して欲しい。日本の国旗をみれば、赤十字や赤新月が来た様に歓迎される組織になって欲しい。原発に依存する世の中からの脱却を目指そうと歩みを始めた日本。できれば、軍備からも脱却をし、真の国際貢献を目指してゆくべき時代に来ていると考え行動したい。軍事的支援はそのときには効果があるかもしれませんが、何の根本的な解決にはなりません。それは歴史をみれば明らかです。PKOのOは「operations」です。「活動」と訳されていますが、「作戦」とも理解できます。ここで言う作戦は、国益という美名の下、行われる戦闘行為です。PKOは、現地の方の平和維持のために使われるべき言葉で日本の国益のために使うならば、派遣ではなく、「派兵」です。
京都市内には、いくつか院内病院があります。それは、正式な公立の学校なんですよ。
病気の子ども達が学ぶ権利を確保するためには、どうしも学校が必要です。
ご縁がなくて今まで遠くからしか、様子を伺うことしかできませんでしたが、
このたび、正式に校長先生から許可を得て見学させて頂くことができました。
プライバシー保護の観点から詳細な報告はできませんが、院内学級の存在の意味などを考えて行ければと思います。
京都大学病院の院内学級は、1999年の設立です。正式には、「京都市立桃陽総合支援学校 京大病院分教室」となります。
児童数は、10~15名です。(小中あわせて)先生方は児童数の割には多く配置されていますが、そのわけはのちほど。公の学校ですから、正式な手続きを踏む必要がありますが、入学(転校)が認められれば、誰でも安心して授業をうけることができます。
体調の悪いときでも、ベッドサイドに先生がタブレットパソコンを用意して、(1対1で)傍に寄り添うスタイルで授業が行われます。
そうなると、どうしても先生の人数はある程度確保する必要があります。生徒さんはみんな高い学習意欲で、先生は指導に自然と熱が入るようです。お逢いした先生方の笑顔がとても素敵でした。やりがいを感じておられる証拠ではないでしょうか。
院内学級ができるまでは、本当に長い道のりでした。院内学級というのは、通称にあたるはずです。すべての学校は「学校教育法」と言う法律の下、いくつかのカテゴリーに分かれています。院内学級は、障害児カテゴリーの「病弱児」の子ども達が学ぶ場ということになります。設置には京都市だけではなく教育委員会と病院側の協力が不可欠です。長い時間がかかりましたが、最後はその熱意が上回ったのでしょう、少しずつではありますが、あちこちの大型病院には院内学級が設置されるようになりました。
話は少し逸れますが、日本では「病気(障害、介護)で付き添いが必要な状況の家は、苦労するのが当たり前」と言う風潮がながらくありました。戦後のベビーブーム(団塊の世代)の際も、健康な子ども達の学校はどんどんできましたが、障害をもっている子どもたちはどこにも行くところがありませんでした。そこで、障害児の親が集まり、あちこちに障害をもっている子どもでも通える施設ができました。しかし、財政的には不安定で、政府に何度も公的な支援を呼びかけましたがなかなかうまく行きませんでした。そうした中、1970年代に入り、各地で革新系の知事が生まれ、今の「特別支援学校」の基礎になる学校が公に整備され始めました。(この話をすると滅茶苦茶長くなるのでここまでとします。)もし、宜しければ、「どんぐりの家」(山本おさむ作)をご一読ください。
設置には長い年月はかかりましたが、立派な院内学級の様子を拝見させて頂き感じたことは、院内学級の存在がどんなに大きな勇気を与えているかということです。病気になると子どもだけではなく、その両親も大きな孤独感や恐怖心さえ湧いてきます。そんな時に、当たり前に用意されていた「学ぶ権利」さえ確保できないとなると、頭が真っ白になってしまいます。また、長期の入院生活になりますと、勉学に遅れが出ることと同時に、変わり映えしない毎日に、退屈で仕方がないときがあります。そんなときに学校があれば、どんなに子どもたちの気分転換が図られることでしょうか。子どもの笑顔は付き添いの親のエネルギーに変わります。そう、院内学級は単に学習の遅れを取り戻す場ではなく、生きて行くために大切な笑顔や学友との友情そして親と子の絆を確かめ合う場でもあるのです。
京都大学病院から2km北にある私の娘が通う中学校の保護者としても、院内学級があることはとても大きな意味があります。それは、もし我が子が病気になっても京都市は「子どもの学ぶ権利」を行使するための支援を惜しまないという宣言でもあるのです。行政と市民が一体になり、それを支える財政的な裏づけがあれば、多くの社会的問題は解決に向うスタートラインには立てるはずです。
京都一小さな学校は、京都市民と病気で困難な状況にある子どもや親にとっても勇気がでる大きな器のある学校でした。
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読者が、3人は突破したWeekly Pickupsです!(爆)
いよいよVol3まできました。うっかりアップするのを忘れるくらいなので、本人はさほどですが、
周りの3名にはそこそこウケていますので続けてまいる所存でございます!
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この1週間の気になるニュースを取り上げています。
キーワードは社会福祉や、市民活動です。
著作権の関係上、ソースの詳細をアップできませんのでご了承下さい。
ただ、検索すれば安易に入手できるものにしていますので、ご安心くださいね。
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ソース: 大手各紙 2012/6/14
「脳死判定:6歳未満で初 家族同意で臓器提供へ」
10年7月17日に全面施行された臓器移植法での改正で、15歳未満からの脳死臓器提供も可能になりました。
昨年4月の10代前半の男子に続き2例目が、今回の臓器移植です。でも、今回は、判定基準がより厳しい、
6歳未満の脳死判定で、国では初めてです。私がこの記事を読んで感動したのは、この男子のご両親のコメントです。
「息子が誰かの身体の一部になって長く生きてくれるのではないか。このようなことを成し遂げる息子を誇りに思う」。
大したものだ。何が正義で、何が正解なのか不透明な時代ですが、ご両親の覚悟の前では、どんな理論も、屁理屈に聞こえる。
移植を受けられた方の回復を心から願うばかりです。そして、うちのようなサポートハウスの運営者は、もっとハウスを増やし、
利用しやすい価格帯で、移植を支えて行きたいと考えていることを皆さんに知って頂きたいです。泣けてきて困る記事だけど、
明日につながる素敵な記事でもあります。是非ご一読を。ところで、産経新聞社のタイトルが格好いい。
『6歳未満脳死判定 15日摘出手術、移植へ 「息子誇りに思う」』←息子を誇りに思うというのはググっとくるタイルです。
他紙はかなり冷静です。
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ソース 2012/6/14 産経新聞
「広がる鬱病患者の復職支援 集団生活で「日常」取り戻す」
国民病的なうつ病です。患者数が100万人を超え家庭や地域だけではなく、ビジネスの世界にも、
大きな影をおとしているのがう病です。私どもの京都サポートハウスでも、うつ病患者のボランティアさんがいます。
そのボランティアさんの社会的進出の手助けとなればと思い、収益事業をお手伝いいただいています。
最近は、うつ病の新型が現れたり、診断の難しさや、新薬や新しい治療法などが報じられるなど、マスコミも、
うつ病については連日取り上げています。ただ、今回の記事の様な医療と少し離れた記事は少なく、実は、こういう情報こそ
うつ病の患者さんには必要だったりします。どの病気でもそうですが、簡単に治らない病気の場合は、大変な孤独感や
絶望感に襲われるものです。例えば京都サポートハウスの利用者さんも難病がきっかけでうつ病を発症した方もいます。
ですから、今すぐ根本的な治療ができれば一番良いのですが、それができないからといって何にもできないわけではないので、
できるだけ早く何らかのサポートをし、その患者さんを支え、これ以上悪くならないような対策も、治療と同じくらい大切です。
なお、病気がある方への社会参加への足がかりとなる支援を「翼の保障」と私は呼んでいます。
病気があるだけで、社会からうつ病患者さんを排除するのは勿体無い話です。体調さえ良ければ十分に仕事ができる方々ですから。
支援という「翼」をおくることで、もう一度社会に戻ってきてもらう。それを保障することも大切な治療です。
なお、過去に2010/08/21「翼の保障」と言う記事をアップしていますので、少し話は違いますが、
関心のある方はご一読くださいませ。 宮本太郎北大教授著 「生活保障」(岩波新書)に「翼の保障」が登場します。
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ソース 大手各紙 2012/6/12-14
「強い刺激臭、マスクなし作業 印刷会社胆管がん10人に」
印刷会社の元従業員が胆管がんで死亡した問題です。
厚生省も動き出し、いよいよ「公害」か?と言う状況になりつつあります。
私が子どもの頃には、「公害」と言うことばが当たり前に使われていました。
水俣病やぜんそく、イタイイタイ病、等々。それはすごい剣幕で被害を受けた方は国会に詰め掛けていました。
「公害」の定義は、「公害対策基本法」と言う法律に規定されているようですが、まあ、
簡単に言えば地域の人々の利益(健康や環境)より、自分の会社の利益を優先し、迷惑をかけることですね。
今回の場合は、印刷業の労働者の方だけですから、「公害」とはいえないのでしょうが、その印刷屋さんのご近所の方にも、
胆管がんで死亡した方がでてくるととんでもないことになりそうです。しっかりと厚生省も調べて欲しいです。
ところで、国は消費税をアップさせるならば、がん対策に十分な予算を組んで欲しいですね。今回の一連の「印刷業界特有のがん」に、
似たケースは異業種でも多数あるはずです。例えば、原子力発電所とか。。。しっかり、調べて欲しいもです。
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私の自己紹介や、なぜ社会福祉や市民活動の事に話題にしているのか?と感じた方は、
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この1週間の気になるニュースを取り上げています。
キーワードは社会福祉や、市民活動です。
著作権の関係上、ソースの詳細をアップできませんのでご了承下さい。
ただ、検索すれば安易に入手できるものにしていますので、ご安心くださいね。
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「老化防げる?」(2012年6月9日 読売新聞)・・・大阪大学
「長寿の秘密解き明かせ」(2012年6月9日 読売新聞)・・・慶応大学
「東尾理子の告白」 ブログから・・・生まれてくる子にダウン症の可能性が。
それぞれ違う大学なんですけど、すごい取り組みだなと感心。
仏教では、避けられない苦悩をこうやって表しています。
「生老病死」(しょうろうびょうし)
すなわち、生まれること、老いること、病気になること、死ぬことの4苦悩。
もちろん、今回の取り組みがどんなに進歩しても、死なない人が誕生するわけではありませんが、
病気になりにくくなり、死ににくくなることは間違いない。
でも、それが本当の意味での人間のシアワセに繋がるのかどうかは別問題です。
今回の東尾理子さんの告白は、上の2つの事案とはまったく関係はありませんが、
「病気になることや障害があること=不幸」ではないことを改めて教えてくれているように思います。
医療の進歩が、新しい差別や人種隔離政策などに悪用されないよう、
本来の目的を見失わないように願うばかりです。
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「モンゴル男児アムルちゃん、手術が無事終了」(産経新聞 12年6月6日)
この大手術の費用を工面したのは、「明美ちゃん基金」です。
この基金は、産経新聞社が提唱しスタート。心臓病を患う子どもたちの支援を目的としています。
私の生まれた日より1週間早い、1966年6月15日からスタート。
明美ちゃんは、その第一号です。
今までに、100名以上の子どもたちに支援を行っていますよ。(スゴイ!
今回のモンゴルのアムルちゃんの病気は、私の長男と一緒の病気です。
私の長男は、19年前にこの病気のせいで死にました。
私たち夫婦にとっては、この病気が「死ぬ病気」から「治る病気」になることが、
とても大きな人生のテーマでした。19年かかりましたが、ここまできましたね!
今後、術後の経過を見てゆかねばなりませんが、あと何年かすると、「完治する病気」になるかも知れません。
アムルちゃんが将来大きくなって、日本とモンゴルの架け橋になってくれることを期待しています。
そして、こういう基金が、大きな善意の輪になって広がることについても、大きな期待を寄せています。
まれに、「死ぬ死ぬサギ」だと、皮肉を言う方がいらっしゃいますが、どうかご安心を。
現場はサギなどをする余裕はありませんよ。我が子の生き死にに立ち会っている親は、そんなヒマな人たちではありません。
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先に御知らせしたとおり、およそ1週間の新聞記事などに感じたことをこちらでアップします。
実験的に始めたものなので、随時変更になるし、休止することもありえますが、
ご縁で、このサイトにお越しになられました方、ご一読下さい。
キーワードは社会福祉や、市民活動です。
(著作権の関係上、ソースの詳細をアップできませんのでご了承下さい)
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ソース:新婦人しんぶん 12/5/24号
「私たちの手で病院内に保育園をつくった」
愛媛県のある病院で看護士としてお仕事をされてきた方への取材記事です。
子育て真っ最中のときに、我が子を預ける場所も無く困った経験を踏まえ、自分達で、
保育園を立ち上げ、後に行政から助成金が出るまでになった歴史と、奮闘が綴られています。
京都でも、京都大学病院にも「風の子保育園」や女性研究者向けの保育施設があります。
この風の子保育園も、先にあげた愛媛県の院内保育園の様な経緯で京都大学に勤める女性が、
安心して仕事が出来るように自らが出資し、時には保育士代わりにりながら運営してきたものなんですよ。
あと、院内での保育や学習施設と言えば、京都大学病院には子どもの患者さんが勉強できる学校があるんですよ。
「京都市立桃陽総合支援学校」の京都大学附属病院分教室や京都府立病院内には、「府立医大病院分教室」がある。
全国の状況はわかりませんが、京都に住んでいる私にすれば、そして子育て世代の一員としては、病気のときでも、
学べる施設があることはとても嬉しい。病院で働く方においても、患者さんやその家族としても、嬉しい施設ですね。
そういう時代になるまでには、恐ろしい時間と熱意が必要だったわけです。
市民活動は熱意が継続されるかどうかにかかっているし、その熱意を支えるのにお金と仲間が必要です。
これは今も何にも変わりません。
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ソース:読売新聞 12/6/3
「合葬墓」増える
「がっそうぼ」と読みます。これは、各家々にある「家のためのお墓」ではなく、
(個別ですが)たくさんの個人の骨を、一箇所で保管するお墓です。
この記事では、身寄りの無い方や、跡継ぎ問題などを抱えている人が申し込んでいると言う話です。
今は、「無縁社会」という言葉が現れる時代ですから関心のある方も多いはず。
実は、行政が運営するお墓ってあるんですよ。京都市にもあります。
だけど、長年ほったらかしのお墓もあるし、行政側の維持管理の費用もばかになりません。
そういう意味では行政にもメリットが大きいのが「合葬墓」です。
費用は少なくても多くの墓を用意できるし、維持管理も今よりは楽でしょうから。
私も、一度だけ合葬墓を訪れたことがありますが、そんなに悪いイメージはないですね。
いつも誰かがお参りにきているし、花もたくさんで、賑やかでしたよ。
新聞では費用まで掲載されていましたので、関心のある方はネットで検索してみてください。
ところで、合葬墓は市民活動的には、大きなニーズがありそうです。
民間が営利目的ですでにやっていますので、目新しい分野ではありませんが、
市民活動的な視点を入れると、十分やっていけると、記事を読みながら感じました。
とくにお金の無い人は、営利企業は対象にしていませんよね。
そのお金の問題をを市民活動的な手法でクリアーできれば、運営はできそうです。
自分でやろうとは思いませんが、イメージトレーニングには丁度良いかなと考えています。
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ソース:産経新聞 5月28日
「茶のしずく石鹸」
この問題は今後もっと大きな事件になるかもしれません。
医療機関を受診した463人が、学会の診断基準を満たした「確実例」として登録されたようですから、
それだけでもすごいのですが、最終的には1千人を超えるかも知れません。
アレルギー症状の問題はすでも大きな社会問題ですが、(例えばアトピーや
花粉症などはその最たるもの)そのほとんどはまだ完治するに至っていません。
そこにこの問題が起こった意味は大きなものがあります。
今回の患者さんの場合、重傷者は呼吸困難者もでているようですけど、
過去には「公害」と言って一市民の命が多数犠牲になった、社会問題がありましたね。
公害の場合、企業は確信犯的に罪を重ねていたあげくのことでしたが、今回は、
この企業には悪意は無いけど過失はあるわけですから、大本は、公害問題と一緒だと思います。
国はきちんとこの問題に取り組まなければ、もっとひどい事案が発生するはずです。
先ずは、きちんとした調査と、保障を望みます。それに平行して、アレルギーの問題にも真剣に取り組んで欲しい。
「うつ病」、「がん」、「アレルギー」はこの国の根幹を揺るがす問題なのだということです。
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