今日は大晦日。

タイトルに相応しい日です。

私が代表を務めさせて頂いている「京都サポートハウス」の活動を

振り返りながら、話をすすめます。

—–

京都サポートハウスは今年も、サポートハウスの運営と通して、

難病患者さんへの支援を一年通じて行いました。

（サポートハウスとは？→右側の「カテゴリ」にある、「TOP」をまずご拝読願いします）

ハウスの入室条件を、長期の利用者さんを重点的にお引き受けした関係で、

稼働率は、７０％程度でしたが、やはり夏休みのピーク時にはお断りするケースが多く、

部屋不足を感じています。ただ、他のハウス運営団体のお部屋もあわせると、

２０部屋以上はありますので、閑散期は、部屋が空くこともありますね。

この仕事は非営利なので、空室でも問題は無いのですが、

これからは、単純に部屋数を増やすということより、ファミリータイプの部屋など、

大勢が一同に利用できる広さと機能を持ち合せた、ハウスが求められていると感じています。

特に、臓器移植が増える傾向があるので、そういうケースにも対応できるハウスが今求められています。

—–

難病を「不治の病ではなく、治る病にするには？」

世界中が今このテーマで、懸命に取り組んでいる一方、医療技術の発展が思わぬトラブルや価値観の相違を引き起こしています。

最も多いのが、遺伝子解析装置（シーケンサー）の読み取り速度が格段に高まった、究極の個人情報である、

「ヒトゲノム」がもたらすケースです。例えば、アメリカでは皆保険制度がありませんので、（全員ではありませんが）この技術を用いて、

民間の医療保険に加入できるかどうか判断されます。知らなければそれで済んだことも、不治の病の発症率まで教えてくれるわけです。

そうなると、保険に入れなかったり、仕事（要は出世など）にも響きますね。

難病発症の確率が高い人と付き合い、結婚を考える人の中には、（結婚を）躊躇する人も出てくるでしょう。

検査の費用が安くなっていることも拍車をかけている。（費用は１人当た１００万円程度　１週間程度）

また、この技術を逆手？にとって、早期発見早期治療ではなく「青田刈り発見、青田刈り治療」とでも言うのか、

発症する確率があるというだけで、手術（予防？整形？肉体改造？）をする人まで現れました。

有名なところでは、今年の５月、女優アンジェリーナ・ジョリーが公表した、予防的な乳房切除手術です。

このお話のウラには、乳房をインプラントで復元する技術の向上もあったわけですが、彼女はリスクを減らすため、

今は健康な肉体にメスを入れたわけです。こんなこと、数年前までは考えられませんでしたよね。

—–

京都サポートハウスでは、ハウスの運営とその費用を賄うため、収益事業を行っていますので、一年中忙しくしていますが、

ハウスの利用者さんとのふれ合いや、感謝の言葉に支えられながら、来年４月についに１０年目を迎えます。

（上記の様な）医療技術の発展や、人間の価値観の変化、経済動向など日々大きな変化がありますが、

私達は、初心を忘れず今できることを精一杯やってゆこうと決意も新たにしています。

皆さんにとってこの一年如何でしたか？

私にとっては、当たり前の幸せを実感できる素敵な一年でしたよ。

来年もサポートハウスの運営頑張ります！！

応援宜しくお願い致します！！