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2012/08/06

私はある中学校のPTA会長をさせて頂いています。

この中学校の学区内にある小学校で、悲しい事故があり心を痛めています。

人は皆いつかは死ぬことを宿命として生まれてきていますから、死そのものを否定はしません。

ただ、その順番が逆になったときに溢れる涙を抑えることができません。

地域の大人の一人として、子どもを守ってあげることができなかったことを、単なる悲しい思い出として

記憶するのではなく、二度とこの様な悲しい出来事が起こらないように努めるのが私の役割です。

心より、ご冥福をお祈りすると同時に、自身の役割についてしっかりと向き合うことをお約束し、

私の中での区切りとさせていただきます。

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さて、タイトルの「子どもたちの力を活用する」ということはどういうことでしょうか。

市民活動で子どもたちの分野と言うのは、本当に幅広いのです。

私が関わっている難病の子どもたちから始まり、障がいを持つ子への支援、学習支援、運動や野外活動の支援、

貧困で離散している家族も居ますし、ネグレクトや暴力などなど、挙げ出すとキリがないですね。

しかし、支援されるばかりが子どもたちの役割ではありません。誰かのために役に立つことも、もちろんできます。

今日はそのお話をしてみましょう。

富山県に、あるグループホームがございます。

「このゆびとーまれ

グループホームですから、利用者さんはご高齢の方です。

ただ、その方たちのリハビリや心のケアに、子ども達の力をうまく活用しています。

職員が声をかけても、振り向くことさえなかった認知症の男性が、子どもが声をかけられると

すっとたちあがり、食堂(だったと思う)へ移動を始めました。(TV放送をみての記憶です)

子どもに連れて行ってもらうというよりも、子どもの手をとり「しっかりと導かねば!」という、意識が表にでてきたようです。

職員の方の接し方が悪いのではなく、そこは子どもの存在のほうが一枚上手だったということでしょう。

子どもには偏見がありませんし、へんな先入観もありません。自然に声をかけられた男性は、

本来持っている運動能力や、なりを潜めていた、「生きる力」が表に出てきたのだと思います。

これは、子どもだからこそできる素晴らしい仕事ではないでしょうか。

核家族化が進み、家族の中での子どもの役割が、はっきりしなくなりました。

私の家では3世代同居なので、子どものもつ力に助けられることもあります。

そういうことが、このグループホームでは行われているということですね。

いつかここに見学に行きたいと思っています。

私も将来これによく似たことを始めたいと考えているからです。

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ぼくたちの たんにんの先生に 力をかしてください
筋肉の進行性難病「遠位
(えんい)型ミオパチー」の治療薬を早く!
――熊本県益城町立 津森小学校

  難病とたたかう中園先生のために子どもたちが書いた署名の訴え

 

学区内の人口を越える署名を、子ども達が集めたそうです。

もう、説明は要りませんよね。

大したものです。

難病の『遠位型ミオパチー』には、治療法や薬はありませんから、放置すればまさに命の危険があります。

厚生省が認めれば、予算がついて、治療法や薬の開発ができます。

私の長男の子どもは病気の名前があるだけで治療法や薬はありませんでした。

しかし、難病指定されている今は医療費の無料と、移植や治療薬が開発されていますので、

患者となっても昔より希望が持てる段階まできています。

子ども達の活躍が認められ、『遠位型ミオパチー』が難病指定に加わり、担任の先生の

病状が少しでも良くなることを祈らずにはいられません。

最後に、難病・奇病はまだまだ沢山あってその数、5000を越える言われています。

私も微力ですが、患者さんのためにこれからも頑張って行きたい。

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私の自己紹介や、なぜ社会福祉や市民活動の事に話題にしているのか?と感じた方は、

画面右横にある、「TOP(初めての方は此方へ」)と、「過去記事一覧」もあわせてご覧下さいませ。

 

2010/11/29

今朝は、この冬一番の寒さのようです。
確かに寒かった。風邪ひかないようにしなきゃね。
だって、風邪はハウスの関わる人間には天敵ですから。
利用者さんに感染してしまうと大変ですからね。

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皆さんの周りで、子どもが欲しいのに授からないと言う夫婦(またはカップル)は居ませんか?
ある調査では、(法律上認められた夫婦で)約2割、不妊症(や不育症)で悩んでいるそうです。

不妊症の治療の辛さは、ごく自然に妊娠、出産を終えた方には、
なかなか実感できない症状のひとつではないでしょうか。私たち夫婦も、
生まれた子が難病だったりで何かと大変ではありましたが、
こと不妊症や不育症に限ってはそういう苦労を味わうことはありませんでした。

先日、新しい移植法のもとで行われた手術で、移植を受けた利用者さんが、
無事にリハビリを終え、家族が待つご自宅にお帰りになられました。
びっくりする位の回復スピードに、「移植ってすごいなあ」とシミジミ感じた次第です。

移植の基本理念は、「(臓器が原因で)命に関わる症状の方に、健康な臓器を」
言うことになると思います。だから、子宮の移植はその理念から外れてしまうと言うのが理由でしょうか。
子宮の移植って、聞きませんね。ちょっと調べてみました。
動物実験は行われているようで、人体での移植でも何例か行われているようです。
だけど出産には及んでいませんし、まだ技術的な問題が完全に解決されているわけではありませんが、
そこをクリアすれば、移植の回数が増え、医療的な問題は解決されるでしょう。
将来的には男性に子宮を移植すれば、出産もできるかもしれません。

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わざわざ移植しなくても、子宮は無くても生きていけるし、実の子が居なくても問題は無い。
ただ、子どもが欲しいと言う夫婦にとっては、不妊症はとても深刻な問題です。
不妊症治療の苦しさや、子どもなしで組む夫婦の人生設計は
なかなか難しいものがあります(特に老後や病気の時)。もちろん、子どもが居れば総ての
問題が解決すると言うことではないし、子どもが居るばかりに、
破綻する夫婦もあるでしょうが。

ところで、国家的な視点から言うと、子どもが少ないと言うことは、「その国に未来が無い」
という事と同じです。リタイアされた方と、現役世代、子ども達のバランスが良くないといけません。
中国のような一人っ子政策は、人口の増加を抑制する面では効果があるでしょうが、
少子高齢化は、国家にとっては歓迎できるものではありません。

そこで、私は体外受精や従来からある不妊治療に加えて、子宮の移植を皆で、
議論してはどうかと考えています。
医療の技術的な問題がクリアされたならば、最終的な手段のひとつとして、
移植が選択できる様にしておきけば、(少しずつでしょうが)子どもが欲しいのに、
授からないと言う問題からは開放される方向に向かうでしょうし、少子高齢化の
対策にも役立つのではないかと思います。
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昔、いわゆる生活相談の担当者をしていました。
相談内容で多いのがお金(借金)なんですが、子どもが居ない老夫婦の問い合わせも、
多かったことを覚えています。もちろん、子どもが居れば(何でもかんでも)良いと言うことではないのですが、
老夫婦の話を伺うと、「それは普通は家族(子ども)が対応することだなあ」と感じる事が、
たくさんありました。また、子が居ないばかりに離婚がし易いと考えるのか、あっさり別れる夫婦に、
「子どもが居ればまた違った夫婦生活もあっただろうに」と思いました。

「子は宝」とか、「子は鎹」なんて良く言いますけど、
子どもが欲しいのに授からない夫婦には耳の痛い諺です。
私は、同性愛者のカップルであっても子を授かり育てて行って欲しいと考える人間です。
ぜひ、移植も含めてもっとオープンに議論して欲しいですね。

「社会全体で 子育てする」と言う理念をもっともっと活かして欲しい思います。
国家の行く末を考えれば、子どもが欲しい夫婦には確実に子が授かると言う状態が先ずもって大切です。

2010/05/02

 

『筋力が衰える難病、筋萎縮性側索硬化症(ALS)の新たな原因遺伝子を、広島大と関西医科大、徳島大などの共同研究グループが突き止め、28日付の英科 学誌ネイチャー電子版に発表した。非遺伝性を含めたALSすべてに共通する発症メカニズムに関与している可能性があり、その解明と治療法開発を目指すとし ている。(時事通信)』

(続きは、こちらで) http://www.jiji.com/jc/c?g=soc_30&k=2010042900039

ALSについては、詳しくは、こちらで。http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/021.htm

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ALSは、10万人に1人ということもあり、難病指定の病気の中では、比較的患者さんが多い病気です。

ということは、症例が多いと言うことですから、治療方法はある程度目処が立っているはずですが、

まだそこまでいっていません。それに、この病気は難儀なことをいくつか抱えています。

脳はしっかりしているのに、筋力が衰え、最後は瞼を閉じることさえできなくなる病です。

しっかりと考えることはできるのに、それを伝えることが出来ない。

そんな状況が、「生きている」といえるのか?

まさに、「生きるとは何か?」ということを考えさせられる 病気です。

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日本では「安楽死」と言う言葉はあっても、国の制度としてはありません。

しかし、この病気の患者さんの現状を考えると、そういう事も考えたくなる。そんな病気です。

今回は、原因遺伝子の発見と言うことで、今後の医療に大きな期待が持てます。

ただ、残念ですが、すぐに完治する様な状況にはないと思います。

私が、(2回で)記事にしたいのは、「リビング・ウィル」というテーマです。

「インフォームド・コンセント」が一般的になりつつある今、一方で、「「リビング・ウィル」が、注目されています。

これは、簡単に説明すると、「尊厳死の権利を主張し、延命治療を断る」ということです。

医師から出された治療方法の中から、(尊厳死を含む)次の治療法について自ら決定を下す。

そういう時代がもう来ています。

「生きるとは何か?」、「生きているとは何か?」を、このALSと言う病気を通して考えてみます。

重いテーマですが、(専門用語や長文をできるだけ避け)いつも通り読みやすい記事を心がけたいと思います。

では、次回で。。。

2010/02/19

再発率の高い、急性骨髄性白血病の原因となる白血病幹細胞にだけ現れる分子のリストアップに成功し、

この幹細胞だけを狙い撃ちし、再発させずに根治する新薬の開発に役立つという研究発表がありました。

詳細はこちらで

http://www.jiji.com/jc/zc?k=201002/2010020400081&rel=y&g=soc

☆ ☆ ☆ ☆ ☆

私が、ボランティアの世界に本格的に踏み出したのは、

友人の白血病が治って欲しいと言う気持ちからでした。

当時は骨髄バンクの登録を呼びかける活動を続けていました。

今では、日本骨髄バンクは海外との連携も取れ始めていますから、

白血球の型(HLA)が合う人を(昔よりは)見つけやすくなってきています。

ほかに、さい帯血バンクも始まり、白血病は、(少しずつではありますが)、

不治の病ではなくなってきています。

しかし、(移植が必要と診断されてた)年間2000人と言われる白血病患者さんの、

すべてに移植が行われる程の環境には無く、一層の充実が望まれています。

今後は、医療全般で新しい動きがあればこちらで、ご紹介をしてゆきますので

楽しみにしていてください。

☆ ☆ ☆ ☆ ☆

日本は、地下資源に乏しく、食料の自給率も低い。

しかし、医療の分野では、日本はその先端にいるのですから、

今後も国策として優秀な人材の確保や、研究、治療に多くの予算を割いて欲しいものです。

軍備の増強に予算が割かれる度に心を痛めています。

☆ ☆ ☆ ☆ ☆

話は白血病に戻りますが、骨髄バンクに登録しませんか?

私も登録していますよ!

http://www.jmdp.or.jp/